«Тема требует постоянного контроля»: краевые депутаты обсудили обеспечение пациентов с редкими заболеваниями лекарствами

Комитет Законодательного Собрания по охране здоровья и социальной политике под председательством Юрия Данильченко провел заседание круглого стола по вопросам обеспечения лекарствами людей с редкими заболеваниями.

В обсуждение участвовали депутаты профильного комитета, а также представители и внештатные специалисты краевого Минздрава,  главврачи ведущих краевых медучреждений и представители общественности. К заседанию, проходящему по видеоконференцсвязи, также присоединилась  президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова и члены Экспертного Совета Комитета ГосДумы РФ.

Замминистра здравоохранения края Марина Бичурина рассказала, что крае с каждым годом растет число пациентов с редкими заболеваниями. На начало 2021 года их насчитывалось 286 человек. Она отметила, что для лечения и специализированного питания необходимы дорогостоящие препараты.  В прошлом году на эти цели было выделено  около 167 млн рублей, из которых свыше 166 млн были направлены из краевой казны. Бичурина подчеркнула, что особого внимания требуют дети, для лечения которых необходимо дополнительно предусмотреть более 164 млн рублей ежегодно.

В ходе заседания Светлана Каримова рассказала о разработке и внедрении в РФ Национального Плана в области редких заболеваний «Редкие 2020-2030». Член Экспертного Совета Комитета ГосДумы Елена Красильникова проанализировала, насколько доступна медицина и лекарственные препараты в Красноярском крае и в России, а член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям»  Наталья Смирнова рассказала о нормативно-правовом регулировании организации медицинской̆ помощи. Зампредседателя комитета Илья Зайцев отметил, что необходимо рассмотреть возможность передачи расходов на лечение редких заболеваний в ведение федерации.

«Эта тема остается сложной, требует постоянного контроля комитета. Депутаты обращаются в федеральные министерства, так как в настоящее время выделение средств для приобретения лекарств, сохраняющих пациентам жизнь, происходит не благодаря, а вопреки возможностям региона. Без сотрудничества с федеральными ведомствами решить этот жизненно важный вопрос невозможно», - заявил председатель комитета Юрий Данильченко.

По итогам обсуждения будут подготовлены рекомендации для дальнейшей работы на профильном комитете.