За последнее время в адрес народных избранников поступали многочисленные обращения жителей региона по поводу невозможности получения лекарственного препарата, предназначенного для детей с генетическим заболеванием спинальной мышечной атрофии.
Проблема заключается в том, что действенные препараты, произведенные за границей, не ввозятся в Россию из-за наличия более дешевых аналогов отечественного производства. Кроме того, российские лекарства имеют множество побочных эффектов, что снижает эффективность лечения заболевания. В связи с этим в декабре 2019 года краевые парламентарии обращались к министру здравоохранения РФ с просьбой разработать механизм ввоза медицинскими организациями на территорию РФ препаратов иностранного производства, которые зарегистрированы на территории России.
Однако это не единственная проблема. Дело в том, что стоимость терапии по-настоящему действенным лекарственным препаратом для 12-ти пациентов с подтвержденным на сегодняшний момент диагнозом, составляет 576 млн. рублей. Подобные дополнительные расходы крайне существенны для бюджета Красноярского края.
В связи с этим краевые депутаты поддержали обращение Законодательного Собрания к министру финансов РФ Антону Силуанову.
Согласно тексту документа, парламентарии направили просьбу о рассмотрении возможности включения «Спинразы» в перечень высокотехнологичной медицинской помощи с выделением дополнительных средств в бюджете Российской Федерации на покрытие возникающих расходов на приобретение препарата.
